Nieuwe chemo

Net terug van vakantie en hoogste tijd voor een update. Laat ik met goede berichten beginnen. De vakantie(s) was/waren fijn, heel fijn. In mei zijn we samen een weekje er tussenuit geknepen. Een zogenaamde blue cruise in Turkije geboekt. We hadden vooraf geen idee wat we konden verwachten maar kunnen na afloop zeggen dat dit echt aan te bevelen is. Een weekje lang op een boot, samen met 15 andere gasten en 3 bemanningsleden, langs de Turkse kust varen. De reis begon in Kemer en via Olympus, Myra en nog wat andere baaien en bochten zijn we tot in Kas gekomen. Van hieruit ging de reis via min of meer dezelfde route weer terug. 's Ochtends en voormiddag varen en in de namiddag een bezienswaardigheid of gewoon lekker dobberen, snorkelen en zonnen. De bemanning zorgt voor je dus elke ochtend, middag en avond werd een heerlijk maal bereid en in de namiddag was er tea-time en raki-time. Zoals ik al zei, zeer de moeite waard al moet er natuurlijk bij gezegd worden dat je een beetje moet boffen met het reisgezelschap. In ons geval was dat zo, 11 Duitsers en 4 Oostenrijkers maar heel gezellig :-)

Na terugkomst stond Pinkpop voor de deur en ook van deze gebeurtenis hebben we weer genoten met volle teugen. Pa was zo aardig en heeft ons elke dag gebracht en gehaald. We hoefden maar te bellen, heel luxe wel. Leuke groepen gezien, zeer uiteenlopend kun je wel zeggen, van Stromae tot Rob Zombie. Vermoeiend maar wel weer heel leuk en gezellig

En zo werd het juli en begon de echte zomer vakantie. We hebben een heerlijke 10-daagse vakantie in Zuid Frankrijk er al weer op zitten. Een stacaravan gehuurd in Aigues-Mortes, van alle luxe voorzien, 3 slaapkamers, 2 badkamers, airconditioning en ja zelfs een afwasmachine! Heerlijk weer gehad en lekker gegeten. Lekker aan zee gelegen (soms een beetje gezandstraald) en lekkere frisse duik in het zwembad. Montpellier en Saint Merie de la Mer bezocht en op de terugweg nog een avondje Nancy gedaan. Kortom het was weer heerlijk. Bedankt Lisette, Jip, Puck en Cas

Bij terugkomst nog een gezellig etentje met grote Puck en Jip gehad. Sushi...mmm. Wederom een fijne bijzondere ervaring dames!

Helaas heb ik ook minder goed nieuws. De laatste keer dat we bij de oncoloog zijn geweest hebben we de boodschap gekregen dat de chemo niet meer deed wat ie zou moeten doen....er waren nieuwe uitzaaiingen ontdekt op de laatste scan, met name in de lever. Vervelend nieuws dus en we zijn dan ook gestopt met deze chemo. Aanstaande donderdag, 7 augustus, begin ik met de alternatieve kuur die men nog heeft. Spannend dus of en in welke mate deze aanslaat en welke bijwerkingen er op gaan treden...ik houd jullie uiteraard op de hoogte

Shame on me...

Shame on me....het eerste kwartaal van 2014 is alweer bijna voorbij en ik heb niet een keer een update gegeven. Ik weet dat er mensen zijn die enkel hun informatie krijgen van deze blogs dus vandaar het "shame on me". Goed, ik zal jullie dus in deze blog even bijpraten over de leuke dingen die ik/we gedaan hebben in de afgelopen weken en maanden.

Maar ik zal beginnen met de "medische" kant. Ben inmiddels op weg naar de tiende chemo alweer (3 april). Het goede nieuws is dat de Xeloda pillen nog steeds hun werk doen en dat ik elke derde week voldoende herstel om de nieuwe kuur weer aan te kunnen. Het slechtere nieuws is dat we hebben moeten stoppen met een bepaald bestanddeel in de infusen. Oxaplatin kan ik niet langer verdragen. Dit is het bestanddeel dat de tintelingen in de zenuw uiteinden veroorzaakte, invloed had op het slikken van koude dranken en mijn psyche in negatieve zin beïnvloedde. Het heeft wat mij betreft dus ook wel weer een positieve kant, eerder genoemde bijwerkingen heb ik nu niet meer en dat is heel, heel prettig. Daarnaast duurt het infuus nu nog maar een uurtje dus dat is ook lekkere tijdwinst. Heb op dit moment dus geen last meer met slikken en kan alles eten en drinken. Heb wel last van het zogenaamde hand-voet syndroom waardoor het voelt alsof je vel heel strak om je handen zit, voeten rood zijn en vervellen en lopen soms wat lastig is maar voel me over het algemeen heel goed en laat me zo min mogelijk beperken door deze ongemakken. Ten aanzien van waardes is mijn ijzer heel goed (waarde zo rond de 9 de laatste keren) en worden mijn witte bloedlichaampjes voldoende aangemaakt gedurende de herstelweek. De cea-waarde (ik noem het maar de kanker waarde van mijn bloed) stijgt helaas weer langzaam. Ik kwam van 70 en ben in de eerste kuren gedaald naar 16 maar nu is de waarde van 20,5 in januari naar 30 in maart gestegen. Aan de andere kant is de stijging minder hard dan de daling is geweest en is 30 nog steeds een getal waar we dik tevreden mee mogen zijn. Op 27 maart staat weer een CT scan gepland en kunnen de tumoren weer gemeten worden dus dan weten we weer iets gedetailleerder hoe het ervoor staat. Belangrijkste blijft echter dat ik me goed voel, in principe alles kan doen en mijn kwaliteit van leven dus heel erg o.k. is!

Nu over naar het leukere deel van deze blog, want we hebben de afgelopen tijd ook weer wat leuke dingen gedaan en meegemaakt.
Carnaval hebben we uitvoerig gevierd. Het begon de donderdag vooraf al met een bezoek aan Weiber Fassnacht in Keulen. Om 8 uur stonden we op het station in Maastricht om de bus naar Aken te nemen, dan de trein naar Keulen en in die trein is het al volop feest. Om half 11 komen we dan in Keulen aan en daar is het een groot feestgedruis. Wij zoeken dan een cafeetje op net buiten de drukte en daar komen alleen lokale Keulenaren. Erg gezellig en een goede start. Tegen een uur of 11 's avonds zijn we weer thuis. De carnavalsdagen zelf waren erg geslaagd, het weer deed lekker mee en de sfeer was optimaal. We hebben echt genoten!

In januari hebben we ook nog een bierproeverij gedaan op initiatief van Jip. Samen met 2 vriendinnen uit Utrecht en Puck met 2 vriendinnen hebben we enkele biertjes geproefd. Lekker en heel gezellig. Er was zelfs een gezelschap mannen die dachten dat ik een hockey coach was die met zijn team onderweg was....

En dan was er natuurlijk nog het etentje bij Margot Reuten, Da Vinci in Maasbracht. Twee Michelin sterren en die werden ruimschoots waar gemaakt. Met Dennis en Angele arriveerden we om 19:00 uur (dankzij Theo, onze chauffeur stipt op tijd). Ik kan niet na vertellen wat we allemaal gegeten hebben maar het was ontzettend lekker in een informele sfeer. Zeven gangen en heel wat glaasjes champagne en wijn later rolden we om 1 uur weer naar buiten alwaar Theo klaar stond om ons weer veilig thuis te brengen!

Tenslotte nog een belangrijke melding....we krijgen 'familie uitbreiding'. Eind maart kunnen we Pieke ophalen, onze ruwharige teckel die dan 9 weken is en het nest mag verlaten. We verheugen ons er erg op....eens zien of dat over een paar maanden nog steeds zo is als hij het bankstel opgevreten heeft hahaha

Zo, nu zijn jullie weer bij....zal mijn best doen de volgende blog iets sneller te schrijven want we hebben alweer leuke vooruitzichten gepland

tot snel weer!