donderdag 31 oktober 2013

Goed nieuws

De chemo slaat aan!

Ze hebben op 3 plaatsen gemeten en op 2 plekken zijn de tumoren geslonken en op de 3e plek zijn ze gelijk gebleven. Beter nieuws kan er eigenlijk niet zijn. Dit is het maximaal haalbare en geeft mij de meeste tijd.

Ik heb nu geen 4e chemo kuur gehad want mijn witte bloedlichaampjes waren te weinig aangemaakt. De chemo tast ook de goede cellen aan en diemoeten via de stamcel in het beenmerg weer worden aangemaakt. Dat is nu iets te weinig gebeurd dus ben ik momenteel te kwetsbaar voor een nieuwe chemo kuur. We hebben deze uitgesteld naar 14 november. Vind het eigenlijk ook niet zo heel erg om even 2 weekjes extra rust te hebben en geen pillen te hoeven slikken. En ik ben dan in Madrid ook pillenvrij! Ja, want voor diegenen die het nog niet wisten, het volgende reisje staat alweer gepland, 8 t/m 11 november naar Madrid met de jongens, voetbalwedstrijd Real Madrid tegen Real Sociedad.

Uiteraard laat ik in een volgend bericht de uitslag weten!

Nu even genieten van het goede nieuws!

woensdag 30 oktober 2013

Istanbul

Vrijdag 18 oktober zijn we vertrokken naar Istanbul. Jip, Puck, Lisette en ik zaten om half11 's ochtends in een Turkisch Airways vliegtuig met video en telefoon om binnen het vliegtuig met elkaar te kunnen bellen, op weg naar Istanbul. Een stad met 17 miljoen inwoners en hele mooie bezienswaardigheden. Om 17:00 zijn we aangekomen bij ons hotel nadat we vanaf het vliegveld met de metro onze eerste ervaringen met Turkije, de Turken, een miljoenenstad. Het laatste stukje hebben we gelopen, vanaf het metrostation naar het hotel. Het was even zoeken maar we hebben het gevonden, hotel Fides. Klein maar fijne schone bedden en vlakbij de blauwe moskee dus wat kunnen we ons nog meer wensen. Vrijdag avond hebben we gegeten bij Camille, niet echt bijzonder en ook nog vrij duur bleek later deze week....de avond hebben we afgesloten met onze eerste waterpijp, een nargile met appelsmaak....mmmm we hebben het best goed met z'n viertjes

Zaterdagochtend werden we al om een uur of 6 gewekt door de Imam die door zijn luidsprekers het ochtendgebed opdreunde...erg leuk. Vandaag hebben we de grand bazaar bezocht, de kleine blauwe moskee, de grote blauwe moskee en 's middags het Topkapi paleis. Erg mooi allemaal en indrukwekkend ook. Geborreld hebben we bij Kybele, een heel leuk hotelletje waar de hele plafond vol hangt met kleine hanglampjes, erg grappig en het pilsje, raki en de wijn smaakten prima. Na het avondeten (turkse pizza en verbrande aubergine bij Doy Doy) zijn we nog door de Arasta bazaar gewandeld. Deze bazaar ligt aan het plein van de Aya Sofia en is wat rustiger dan de Grand Bazaar. Lisette heeft hier een heel mooi tapijt gezien...heel mooi. Aan het einde van deze bazaar ligt een theehuis/terras en daar zijn we neer geploft. Onder het genot van een glaasje thee en maar weer een nargile (meloensmaak) hebben we ook nog genoten van een Dervisch danser.

Zondag ochtend toch nog maar eens naar het tapijt gaan kijken...nee nee zei ze nog, ik ga alleen maar kijken, niet kopen. Na wat onderhandeling en handgeklap liepen we een half uurtje later de winkel uit en had Lisette 'm toch gekocht. Ze zouden m over 2 dagen opsturen en dan zou ie weer eens 2-3 dagen later al arriveren....we zijn beniuewd...
Na deze euforie heeft Jip een hele mooie ring gezien dus die was ook snel in de pocket en vervolgens hebben we de tram gepakt naar Taksim. Helaas stopte onze tram onderaan de berg dus na een flinke klim waren we dan toch op het Taksim plein. Best wel bijzonder om op een plek te staan waar zoveel te doen geweest is. De rest van de middag hebben we de 2 km lange winkelstraat omlaag gewandeld en genoten van de winkels en de mooie architectuur links en rechts. De galata brug over gewandeld, best grappig om een brug vol vissers te zien (en te ruiken...pfff). Omdat het gisteren zo lekker was hebben we Kybele maar weer eens bezocht en dit keer hebben we mezze bij de borrel gegeten en dat heeft ons doen besluiten vanavond hier terug te komen voor het diner. Voor Jip en Puck hebben we nog schoenen gescoord en ik heb me eens klassiek laten scheren. Aparte ervaring wel. Tegen een uur of 8 zijn we dus wee naar Kybele gewandeld en hebben we genoten van een heerlijk diner. Hier komen we zeker nog terug!

Maandag om 11 uur stond een echte hamam op het programma. We hadden een tip gekregen om naar de Aya Sofia Hamam te gaan en het was een hele aparte ervaring. Een gebouw van 500 jaar oud, marmer, rust en oudheid gecombineerd met warmte, scrub, zeepsop, olie massage....heerlijk! 'S middags hebben we de grand bazaar nog eens bezocht alwaar we weer de nodige aankopen gedaan hebben (badjas Bas, vesten voor de meiden en 'kleine' Puck en armbandjes voor de jaarclub van Jip). En 's avonds weer heerlijk gegeten bij Kybele. Hasan (van Kybele) heeft ons na het eten nog wat andere goede restaurants laten zien (voor dinsdag avond en onder de voorwaarde dat we woensdag weer bij hem zouden komen lunchen). Toen we daarna bij een glaasje bier nog wat aan het kletsen waren kwam Hasan met het voorstel nog wat door te gaan in de omgeving van Taksim. Jip had hier gelijk oren naar en zij is toen met Hasan in de taxi gestapt en heeft nog een erg leuke ervaring gehad ergens in de buurt van Taksim op de vijfde etage met live blues/jazz achtige muziek. Geweldig toch!?

Dinsdag hebben we het Aya Sofia museum bezocht. Dit is echt een heel indrukwekkend gebouw, 53 meter hoge koepel, je moet het gezien hebben om te weten wat ik bedoel. 'S middags nog maar eens Taksim bezocht maar dit keer niet de hoofdstraat omlaag gewandeld maar de straatjes die eromheen lagen. Leuke kleine winkeltjes en Puck heeft hier een heel mooie gouden(?) armbandje gevonden. Simpel maar staat erg mooi. Oh ja, ik ben ook nog even languit gaan liggen op het Taksim plein...stapte in een verdwaald stuk draad en viel languit....gelukkig geen verwondingen maar hilarisch was het wel. Op de terugweg nog een moskee bezocht en via de grand bazaar terug naar hotel gewandeld. Omdat we niet door de grand bazaar zelf wilden wandelen zijn we een straatje ernaast ingelopen....hadden we dat maar niet gedaan want dit was zoń beetje de ergste ervaring...wat een vervelende verkopers, dit was wat we dachten dat het overal zou zijn...horror. Maar het moet gezegd worden, buiten dit straatje vat het in Turkije heel erg mee. Natuurlijk word je bij elk restaurantje of winkeltje gevraagd of je niet binnen wil komen maar als je aangeeft geen interesse te hebben dan is het ook ok en wordt je bedankt voor je glimlach. Niet vervelend en best wel respectvol over en weer. 'S avonds zijn we gaan eten bij Mozaik, op advies van Hasan dus. Erg lekker weer, stoofschotel van lam met pruimen en abrikoos. Lisette had kip met vijg en groente en de meiden zijn op de Italiaanse toer gegaan vanavond, penne met garnalen. Na deze heerlijk maaltijd zijn we op uitnodiging van Hasan ons afscheidsdrankje gaan drinken bij Kybele. Hasan had speciaal voor de meiden een Cosmito cocktail gemaakt (vodka, cointreau, sinasappelsap, citroensap, limonadesiroop..mmmm) en voor ons een heerlijk glas wijn. Bedankt Hasan!

Woensdag alweer de laatste dag. Het is omgevlogen maar gelukkig hebben we vandaag nog tot 16 uur voordat de taxi ons komt ophalen. Nadat de koffers gepakt zijn hebben we de tram naar de Galata brug genomen en zijn we op de boot gestapt voor een 2 uur durende tocht over de Bosporus. Dit schijnt een "moetje" te zijn als je Istanbul bezoekt maar wij waren niet echt onder de indruk. 's Middags zoals beloofd geluncht bij Kybele en toen nog genoten van het heerlijke weer tot om 16 uur de taxi voor de deur van het hotel stond.

We hebben echt een heerlijke tijd gehad in Istanbul. Alles gedaan en overal van genoten. Ik heb geprobeerd een indruk te geven van de indrukken en ervaringen en heb nog wat fotootjes toegevoegd. Ben een hele hoop dingen vergeten en de verhalen en foto's kunnen de indruk en ervaring die we hadden op geen enkele wijze verwoorden dus mijn advies is, ga erheen als je de kans krijgt...het is echt heel erg de moeite waard

En nu weer terug in de realiteit, de waan van de dag.....zoals ik in het vorige bericht al aangaf is morgen, donderdag 31 oktober, een belangrijke dag voor me. Dan weten we of de chemo aanslaat en in welke mate. Heb er goede hoop op maar merk dat het me bezig houdt, meer dan ik dacht. Dus gaan we vanmiddag nog maar even de zinnen verzetten en genieten van een saunaatje. Houd jullie natuurlijk op de hoogte van de ontwikkelingen....tot snel weer


maandag 28 oktober 2013

de derde chemo

Donderdag 10 oktober was het weer zover, de derde chemo alweer. Na de bijwerkingen van de tweede chemo heeft Katrien on swat tips gegeven die hebben we bespreekbaar gemaakt. De mineralen die volgens wetenchappelijk onderzoek niets doen worden toch weer gegeven want het kan best eens zo zijn dat ik tot de kleine groep uitzonderingen behoor waar dit wel een positief effect heeft. Ook het verdunnen van de chemo met glucose was een tip van Katrien en tenslotte het afwisselen van arm waar geprikt wordt. Hoef deze keer ook maar een keer geprikt te worden want het bloed afnemen gaan ze ook op het dagcentrum doen en dan kan het infuus blijven zitten zodat ze het kunnen gebruiken voor de chemo 's middags (alweer bedaank Katrien).

en ja, het heeft gewerkt! Het toedienen van de chemo viel dit keer reuze mee. Nagenoeg geen last van mijn arm gehad en ook de andere bijwerkingen lijken mee te vallen. Tijdens de chemo zijn Cas en Marielle ook nog even langs geweest. Ook Dennis is nog even komen buurten en Corine is ook nog langs geweest. Leuk die aanloop, dan gaat de tijd sneller voorbij en hoewel dat normaal gesproken niet fijn is (zeker niet als je er niet meer zoveel van hebt) was het nu wel prettig.

Voordat ik dit bericht ga afsluiten wil ik nog een paar gebeurtenissen vermelden die op de een of andere wijze indruk op me gemaakt hebben. 7 en 8 oktober ben ik in Wenen geweest. Ik heb daar mijn collega Erika Gamauf geholpen met het voorbereiden van een workshop. Een workshop die het begin van een lean 6sigma training betekende waar ik eigenlijk ook aan mee zou doen maar wat nu dus niet doorgaat....beetje vreemd maar het gaf toch een goed gevoel op de een of andere manier. ś Avonds zijn we gaan eten (zie foto) en er zijn nog 4 collega's mee gegaan. In Wenen heeft Sappi een verkoopkantoor en vraag me niet waarom maar er werken in dit kantoor vrijwel uitlsuitend vrouwen. Ik was dus onderweg met 5 vrouwen....het kan slechter.

De dag na terugkomst had ik een diner afspraak met Randy, de baas van mijn baas. Klinkt misschien gek maar dit etentje voelde bijzonder. We hebben over de meest uiteenlopende zaken gepraat, niet enkel werk gerelateerd maar ook prive. Het is natuurlijk jammer dat mijn ziekte aanleiding is voor dit soort gesprekken....laat dat de boodschap zijn heb ik me toen bedacht

En toen werd het 11 oktober, de dag waarop Fons Leerschool gecremeerd werd. We zijn erbij geweest en dat heeft diepe indruk gemaakt. Ik ben natuurlijk al eerder bij een crematie geweest maar dit keer beleefde ik het veel bewuster en realiseerden we ons hoe kortbij het eigenlijk is of kan zijn.....

14 Oktober hebben we een gesprek gehad over mogelijke erfelijkheid. De specialiste in kwestie is er redelijk zeker van dat er geen sprake is van erfelijkheid. Je kunt het natuurlijk nooit uitsluiten maar gebaseerd op mijn verhaal en de familielijnen in combinatie met de huidige kennis en ervaring wordt erfelijkheid eigenlijk uitgesloten. Goed nieuws dus voor de kinderen.

En toen werd het 18 oktober, de vertrekdatum voor een reisje met de meiden naar Istanbul! Maar daar vertel ik in een volgend bericht over

Zo, we zijn weer bij...althans voor nu even want op het moment dat ik dit bericht plaats sta ik alweer voor de 4e chemo en in afwachting van de uitslag of de chemo ueberhaupt aanslaat. Morgen, 31 oktober is het weer zover...best een beetje zenuwachtig merk ik....ik houd jullie op de hoogte!

woensdag 2 oktober 2013

de tweede chemo...

Donderdag 19 september was het zover...tijd voor de tweede chemo-kuur. Vol optmisme gingen we naar het Maastro gebouw alwaar we eerst een gesprek met Mark Kamps hadden, gevolgd door een gesprek met Marjan Laven en Kirsten Aaldering. Beide gesprekken verliepen fijn en vlot. Om 11.30 uur op weg naar het dagcentrum. Daar aangekomen kreeg ik eigenlijk vrij snel excuses aangeboden voor hoe het de eerste keer verlopen was. Men had zich er niet goed bij gevoeld na afloop (ik voelde me niet goed tijdens de afloop dus zo hadden we uiteindelijk toch weer allemaal ons deel hahaha). Men begon dus onmiddellijk met het toedienen van het anti-misselijkheids-infuus (mooi woord voor scrabble). Ook kreeg ik te horen dat de mineralen die ik vorige keer gekregen had nu niet meer toegediend zouden worden. Wetenschappelijk onderzoek had aangetoond dat deze mineralen niet deden wat er gedacht werd en toediening per direct gestopt moest worden. Nadat de chemo begon te lopen kreeg ik echter vrij snel last van branderig gevoel in mijn arm en tintelingen in vingers en voeten. De normale bijwerkingen maar veel sneller en heviger dan de eerste keer...het hoort erbij dacht ik eerst nog

Katrien is ook nog langs geweest die middag en dat is toch best wel fijn hoor, zo'n prive zuster aan je stoel die weet wat er aan de hand is en goede tips en acties heeft. De handdoek 40 seconden in de magnetron en dan istie heerlijk warm, wat verlichting geeft op je arm zonder dat het zwaar ligt zoals de normale warmte-packs doen....fijn hoor...bedaaank

Maar goed dat we dit keer met de auto waren want ik voelde me net helemaal top direct na het infuus. Thuis aangekomen even op de bank gaan liggen en 's avonds heerlijk gegeten met Theo en Angele bij de Thai in Rothem. Gezellig? Ja, vanwege het gezelschap maar niet echt vanwege de entourage in het restaurant. Lekker was het wel en we, of eigenlijk Angele, heeft ontdekt dat groene curry toch echt veel heter is dan rode...

Zaterdag eerst naar de voetbalwedstrijd van Cas gaan kijken met Jip en Puck. Toch wel bijzonder dat we daar mer z'n drieen langs de lijn stonden vond ik. Was fijn, meiden! Daarna zijn we naar Breakfest geweest in Landgraaf. Ook erg leuk. De dag werd afgesloten met een feestje van Hanneke en je raadt het al....het was alweer reuze gezellig. Maar......zoals zo vaak is er ook een keerzijde...denk dat het allemaal wat veel was want voelde me niet top en ben dan ook eerder naar huis gegaan met de jongens. Op de bank gaan liggen want het was op...er zat geen energie meer in me

De dagen erna waren ook wat minder, voelde me snel moe, had meer last van tintelingen in handen en voeten en ook het slikken was moeilijker dan de eerste keer. Ook tussen de oren was het zwaarder dan de eerste keer. Vaker kwam de gedachte waarom ik er eigenlijk mee bezig was want ik had meer last van de bijwerkingen dan van de kanker zelf.... Onzin natuurlijk, maar ja het zijn wel gedachten die opeens in je kop schieten. 10 Oktober is de derde kuur en 3 weken later zal er wel weer een longfoto en/of CT scan gemaakt worden waaruit moet blijken of de chemo aanslaat...ben toch wel benieuwd

Na een klein weekje ging het alweer veel beter, niet in de laatste plaats ook doordat Dennis, Bert, Theo en Peter me een heerlijke avond in de Karkol bezorgd hebben...bier proeven en er ook nog wat over leren (natuurlijk had Bart het zoals altijd weer prima voor elkaar en zijn we gastvrij ontvangen)

En nu....nu gaat het weer prima met me. Nog een dag en dan zit ik weer in de pillen vrije week. Ga naar Wenen voor werk en heb nog wat leuke dingen in het vooruitzicht. En ondertussen genieten we weer van de gewone kleine dingen ook, Lisette heeft chutney gemaakt van onder andere peren uit de tuin van pa en ma en die hebben we vanavond lekker met een stukje kaas en een glaasje wijn geproefd....mmmmm....wat kunnen kleine dingen toch grote voldoening en een fijn gevoel geven...

Tot de volgende
Bas