vrijdag 30 augustus 2013

de eerste chemo...

het is vandaag 29 augustus, 23:50 uur en de eerste chemo is achter de rug. Maar voordat ik hier wat verder over uitweid wil ik eerst even stilstaan bij de reacties, berichtjes, appjes, likes, opmerkingen en alle andere meldingen en blijk van interesse, steunbetuigingen en krachttermen....het is overweldigend maar heel, heel erg fijn om te ervaren...soms schiet er vol van maar in de meeste gevallen krijg ik een heel warm en fijn gevoel. Dank daarvoor, het doet goed en dat is fijn en nodig!

Terug naar de realiteit en de waan van de dag...vandaag dus voor het eerst aan het infuus gelegen. Daarvoor een heel fijn gesprek gehad met de maatschappelijk werker de afdeling Oncologie en nog een voorbereidend gesprek met de vaste begeleidende verpleegkundige Marjan Laven. Fijn en goed geregeld daar in het Maastro gebouw en verhelderende gesprekken gehad. Geen krampachtig gedoe over kleren apart wassen of alles wat ik aanraak onmiddellijk gaan staan afvegen of poetsen....gewoon blijven doen wat we doen.

Om 13:00 uur komen we bij het dagcentrum binnen gewandeld en melden ons aan. We worden verwezen naar kamer 5 en lopen daar dus heen....treffen daar een volle kamer aan, 8 mensen, waarschijnlijk op de een of andere manier lotgenoten, liggen in de 8 beschikbare stoelen...geen verpleging te bekennen in de kamer dus draaien we maar weer om en lopen terug naar de balie. Op de terugweg zien we opeens een bekend gezicht ons tegemoet lopen. Katrien is er en helpt ons onze weg te zoeken naar een vrije stoel. Die wordt snel gevonden in een kamer van 8 (waar gelukkig nu slechts 4 stoelen bezet zijn) en ik word vriendelijk ontvangen...oké, de rode loper lag er niet maar er wordt gelijk uitgelegd waarom de eerste entree niet helemaal volgens plan verlopen is. Door deze hectiek wordt de volgorde van infusen ook omgegooid. Het chemo-infuus mag in deze kamer niet gegeven worden dus starten we iets anders. Er is overlegd met de oncoloog en akkoord om dit zo te doen dus vooruit met de geit (of de zak eigenlijk...). Ik lig inmiddels in een science fiction stoel waar zo ongeveer alles elektrisch van versteld kan worden...zoek alleen de knop van opstijgen nog...maar die heb ik niet gevonden..gelukkig. Er wordt een dikke ader gezocht en de naald gaat erin, dan een zakjes NaCl eraan om te spoelen, gevolgd door nog een andere zak met magnesium en weet ik wat voor ander spul (zeker bang dat ze me kwijt raken in het donker of zo)...nee, dit spul schijnt de negatieve effecten en/of bijwerkingen van de 'bloedvat-aanmaak'-remmer (mooi scrabble woord trouwens) tegen te gaan. Na de 2e zak weer een beetje NaCl gevolgd door de eerste 'risicovolle vloeistof'-zak, de bloedvat-aanmaak-remmer. Inmiddels zijn we goed anderhalf uur verder en worden we verkast naar kamer 2 waar ik het rijk voor mij alleen heb en waar de tweede 'risicovolle vloeistof'-zak, de chemo, aangekoppeld wordt. Tot nu toe gaat het prima, we kletsen wat, we lachen om flauwe grapjes en opeens komt er een 'dokter' de kamer binnen gewandeld. Dokter Joyce doet de zaal-ronde. Zo gauw ze de kamer binnen is gaat de witte jas echter uit en hebben we plezier om de rare en leuke dingen die we om ons heen zien en horen gebeuren. Zo komt het gesprek dus ook op de mogelijke bijwerkingen van de infusen, je zou er eigenlijk ook wel misselijk van kunnen worden. Zeg Bas, zegt Joyce, hoe is dat nu bij jou? Ik zeg, ik voel niks, gaat prima zo...had ik het maar niet gezegd want het laatste woord was nog niet van mijn lippen of ik voelde me opeens warm en benauwd worden, misselijk en 30 seconden later kwam de verse ananas  van een uur daarvoor er in alle hevigheid weer uit. Het is enkel dankzij Lisette en Katriens snelle reactie dat mij een natte onder-gekotste broek bespaard is gebleven...dank dames! Na de tweede golf kwam er toch ook maar eens iemand van het verplegend personeel checken waar die vreemde harde geluiden toch vandaan kwamen want dit waren ze toch niet gewoon....misselijk worden, ja dat kan een bijwerking zijn maar meestal pas als de patiënt thuis was. Na een snelle check van mijn medisch dossier bleek al snel wat de mogelijke oorzaak was...ze waren vergeten de dexamethason vergeten. Tja, ik had ook geen idee wat het betekende op dat moment maar dat werd snel duidelijk toen dit snel via het infuus alsnog gegeven werd....binnen 5 minuten kreeg ik mijn kleur weer terug op mijn gezicht en voelde ik me veel, veel beter. Toch de volgende keer maar wat beter in de gaten houden wat ze allemaal uitspoken... Na nog wat glucose en nog wat NaCl spoeling was het 17:25 uur en mocht ik naar huis. Ik voelde me prima en had nog geen enkele bijwerking. We waren op de fiets, maar voordat we daar op stapten moest er natuurlijk nog even geplast worden. Zo gezegd, zo gedaan en toen kwam het moment...ik stak mijn handen onder de koude kraan en dat was een hele vreemde gewaarwording...tintelingen door heel mijn handen. Snel afgedroogd dus en ik moet zeggen dat het nog even aan hield in de vingertoppen maar het snel weer verdween ook.

Thuis aangekomen hebben we het even goed op ons in laten werken, tenslotte was dit dus het begin van het einde, maar eigenlijk ook de start van het tijd bij kopen. We gaan ervan uit dat de chemo aanslaat, wat moet je anders in deze situatie...en als dat zo is dan komen er, afhankelijk van hoe goed de chemo aanslaat, maanden bij. Dat zou natuurlijk geweldig zijn maar zover is het nog niet. Nu eerst 2 weken pillen slikken (5 stuks, 2 keer per dag), een weekje rust en dan nog 2 van deze cycli. Pas dan kan men zeggen of en in welke mate de chemo aanslaat.

Maar goed, we moeten dus nog even geduld hebben en het maar ondergaan, ondervinden welke bijwerkingen optreden en die zo goed en snel mogelijk onder controle krijgen. Het gekke is dat de tintelingen in mijn vingers en handen verdwenen zijn totdat ik op de fiets stap. Dan komen ze vrij snel op en dan kan ik even niets vastpakken zonder het gevoel te hebben dat je een cactus vastpakt. Gelukkig verdwijnt dat gevoel ook snel weer, een kwartiertje later is het weer normaal.

Nu ga ik slapen...dat lukt overigens heel goed, ook alweer iets om dankbaar voor te zijn. Ik ga liggen, heb dan even de emotie, het moment van tot rust komen en alles nog eens door je hoofd laten gaan waardoor een traan opwelt. Maar dan voel ik een fijne arm om me heen en een kus op mijn voorhoofd, wang en mond die me troost biedt...om dan vervolgens in een rustige slaap te vallen...welterusten dus

O ja, ik had het in mijn eerste berichtje over genieten met een grote G...nog heel even dan. We zijn gisteren, woensdag 28 augustus, naar de sauna Monte Mare in Bedburg geweest en ik kan jullie zeggen dat we daar genoten hebben met een hele grote G, heerlijk hamam massage gehad en lekker tot rust gekomen op een bedje in het zonnetje en op een handdoekje badend in je eigen luie zweet...HEERLIJK en een aanrader voor eenieder. Maar ehhh, nu niet allemaal daarheen rennen want gisteren waren wij volgens mij de enige Nederlanders daar en ik moet zeggen dat dat ook wel prettig was ;-)

Goed, jullie zijn weer bij dus nu kan ik weer lekker op een oor gaan liggen....slaap lekker en tot het volgende berichtje weer

X Bas





woensdag 28 augustus 2013

mijn eerste blog...wie had dat gedacht

het is vandaag dinsdag 27 augustus, 21:45 uur en ik heb een blog aangemaakt. Helaas met de verkeerde reden maar ik denk dat het op deze manier voor iedereen het prettigste is. Ik ben van plan om regelmatig een update te geven van mijn gezondheid maar zeker ook van de vele leuke dingen die ik, die wij met z'n allen, de komende maanden gaan meemaken. Via deze blog kan eenieder dan op het moment dat het hem of haar het beste uit komt, een kijkje nemen

De verkeerde reden schreef ik een paar regels eerder...tja, vrijdag 16 augustus ben ik naar aanleiding van een te lage 'rode bloedlichaampjes'-waarde in het AZM terecht gekomen voor een colonoscopie (inwendig darm onderzoek). Tijdens dit onderzoek bleek dat ik 2 tumoren in mijn dikke darm heb zitten bij de overgang van de dunne darm. De dienstdoende arts had echter geen goed gevoel en het vermoeden dat ze kwaadaardig waren dus ik ben onmiddellijk doorgestuurd voor longfoto en een CT scan (dit is een contrast foto waarmee ze andere organen zoals nieren, lever en lymfen kunnen bekijken). Deze foto's zijn op dinsdag 20 augustus gemaakt en op donderdag 22 augustus om 12:00 uur had ik een afspraak met Maag-Darm-Lever arts mevr. Roberts. Helaas had mevr Roberts geen goed nieuws.....dikke darm kanker met uitzaaingen in lymfen, longen en lever...onbehandelbaar...

Het klinkt misschien gek maar op dat moment voelde ik niets...waarschijnlijk drong het slechte nieuws niet door of wil je op zo'n moment niet horen wat er werkelijk gezegd wordt. In elk geval hebben we op dat moment besloten een weekendje weg te gaan en zouden we maandag 26 augustus wel horen waar we ons moesten melden voor verdere toelichting, uitleg en een voorstel voor behandeling. Behandeling om tijd te winnen, niet om te genezen....

Met dit slechte nieuws zijn we huiswaarts gekeerd en in een stroomversnelling terecht gekomen. Na een emotioneel gesprek met pa en ma hebben we besloten dat Jip en Puck zo snel mogelijk geinformeerd moeten worden. Bewonderenswaardig en ongelofelijk maar mijn ouders hebben de auto gepakt en zijn Jip in Utrecht gaan halen. Puck is met Pee ook gekomen en het nieuws kwam hard aan. Kan natuurlijk ook niet anders want het mag niet zo zijn dat kinderen op deze leeftijd al geconfronteerd moeten worden met dit soort boodschappen...helaas is de realiteit soms anders... Vrijdag ochtend heb ik een fijn samenzijn met broer en zus gehad en hebben we andere dierbaren geinformeerd.

En toen hebben we onze biezen gepakt en zijn vertrokken....vertrokken voor een weekendje Bloemendaal, kamperen. Camping de Lakens is weer bezocht en we hebben genoten....genoten van elkaar, van de omgeving, van strandtent Woodstock, van Trattoria Sophia in Haarlem en van het eindfeest op de camping....we hebben gepraat, gedachtes achter elkaar proberen te zetten en we hebben gehuild....maar het was goed en fijn!

Maandag 26 augustus om half 9 had ik de afspraak bij de oncoloog, dr. Aaldering. Pas nadat ik de foto's van mijn longen en de scans van mijn lever en lymfen had gezien begreep ik de ernst van de situatie....een second opinion was en is wat mij betreft overbodig. Het voorstel van de arts om zo snel mogelijk met een chemo kuur te beginnen is dan ook aangenomen en donderdag 29 augustus zullen de eerste infusen aangelegd worden. Qua levensverwachting is men ook vrij duidelijk, het is geen kwestie van weken gelukkig, eerder maanden tot maximaal een jaar. Slaat de chemo aan dan komen hier, afhankelijk van hoe goed het aanslaat, maanden bij....

De bedoeling van de voorgestelde behandeling is enerzijds de groei van de tumoren remmen of, nog beter, te stoppen en anderzijds de vorming van nieuwe bloedvaten  te remmen. Tumoren voeden zich via nieuwe bloedvaten vandaar deze aanpak.

Maandag avond hebben Marielle en ik Cas geinformeerd...opnieuw een emotionele en harde boodschap die door Cas super geabsorbeerd is. Er was verdriet en begrip, angst voor verandering maar ook realiteitszin dat we er het beste van moeten maken in de resterende tijd en dat is mooi en fijn om te mogen ervaren...

Donderdag gaan we dus beginnen...na 3 kuren van 3 weken elk weten we of het aanslaat en in welke mate het aanslaat....morgen, woensdag 28 augustus, gaan Lisette en ik lekker naar sauna Monte Mare in Bedburg....genieten met een grote G

Ik houd jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen...welterusten Bas